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Station Debout

Joséphine est une lycéenne douée. Sa vie, et celle de sa famille, a basculé à la suite d’une opération de la scoliose qui a « raté ». Elle met tout en œuvre pour remarcher un jour. « Je veux tout essayer, dit-elle avec force. Tout dépend de moi. Si je n’y crois pas, ne me donne pas à fond, qui le fera ?! »
Joséphine est une lycéenne douée. Sa vie, et celle de sa famille, a basculé à la suite d’une opération de la scoliose qui a « raté ». Elle met tout en œuvre pour remarcher un jour. « Je veux tout essayer, dit-elle avec force. Tout dépend de moi. Si je n’y crois pas, ne me donne pas à fond, qui le fera ?! »© Virginie de Galzain

iconeExtrait du magazine n°499

« Tant que l’on n’a pas tout essayé, on ne peut pas dire : “Vous ne remarcherez pas.”»  Tel est le fil rouge de Station Debout. Né d’une rencontre entre l’Institut pour la recherche sur la moelle épinière et l’encéphale (Irme), Dorine Bourneton (aviatrice, écrivaine et conférencière) et Jean-Marc Ribes (président du directoire de Louvre Banque privée et mécène), cet espace innovant s’appuie sur un réseau pluridisciplinaire d’experts. 

Par Virginie De Galzain— Publié le 02/01/2024 à 07h06

Unique en Europe, ce centre gratuit, situé au cœur de Paris, associe réentraînement physique adapté avec des technologies de pointe et recherche. En jeu : la reconstruction et les conditions de vie des personnes notamment victimes de lésions de la moelle épinière (ou lésions médullaires), causées la plupart du temps par des traumatismes évitables (accidents de la route, pratique sportive…). La principale conséquence : une paralysie des membres inférieurs et/ou supérieurs.

Au quotidien, des experts s’engagent aux côtés des bénéficiaires à faire évoluer les pratiques de prise en charge, pour l’accessibilité à des activités de réadaptation et d’entretien physique durable au plus grand nombre, partout en France. Pour Joséphine, Ira, Valérie, Romain, Soleiman et de nombreux autres, Station Debout est indispensable. 

Pour l’Institut pour la recherche sur la moelle épinière et l’encéphale, il s’agit de faire évoluer les recommandations de prise en charge, d’essaimer Station Debout en France et de créer une filière « traumatologie rare ». Romain teste les protocoles possibles : « Ici, j’ai accès à des appareils auxquels je n’aurais pas accès ailleurs et l’on tient compte de mes déficiences pour adapter chaque entraînement. »
Pour l’Institut pour la recherche sur la moelle épinière et l’encéphale, il s’agit de faire évoluer les recommandations de prise en charge, d’essaimer Station Debout en France et de créer une filière « traumatologie rare ». Romain teste les protocoles possibles : « Ici, j’ai accès à des appareils auxquels je n’aurais pas accès ailleurs et l’on tient compte de mes déficiences pour adapter chaque entraînement. »© Virginie de Galzain
Conditions de vie, santé, emploi : le handicap est souvent multiplicateur d’inégalités. Maman, salariée à responsabilités, Valérie souligne l’importance de l’entourage et de moyens pour surmonter d’immenses difficultés, mieux s’équiper.
Conditions de vie, santé, emploi : le handicap est souvent multiplicateur d’inégalités. Maman, salariée à responsabilités, Valérie souligne l’importance de l’entourage et de moyens pour surmonter d’immenses difficultés, mieux s’équiper.© Virginie de Galzain
Réentraînement à la marche en exosquelette. « Être debout, c’est être à hauteur de l’autre ! Venir ici, c’est rester en mouvement, s’enrichir avec des spécialistes, progresser ensemble », confie Soleiman. Fleur, enseignante en activité physique adaptée, ajoute : « Plus la prise en charge est rapide, régulière et intensive, meilleurs sont les bénéfices. »
Réentraînement à la marche en exosquelette. « Être debout, c’est être à hauteur de l’autre ! Venir ici, c’est rester en mouvement, s’enrichir avec des spécialistes, progresser ensemble », confie Soleiman. Fleur, enseignante en activité physique adaptée, ajoute : « Plus la prise en charge est rapide, régulière et intensive, meilleurs sont les bénéfices. » © Virginie de Galzain
Stimulation du système nerveux par vibrations. Huit ans après son accident, Nabela a des séquelles neurologiques et physiques, des douleurs vives. Elle ne peut pas encore retravailler. « Ici, je me sens soutenue, actrice de ma vie et fière de participer à la recherche. »
Stimulation du système nerveux par vibrations. Huit ans après son accident, Nabela a des séquelles neurologiques et physiques, des douleurs vives. Elle ne peut pas encore retravailler. « Ici, je me sens soutenue, actrice de ma vie et fière de participer à la recherche. »© Virginie de Galzain
Les formations sont régulières. Ici, avec la société Gloreha-Idrogenet : utilisation de gants robotiques dotés de capteurs. Ghida (à droite) est kinésithérapeute et doctorante. Prendre soin des autres est son ADN, faire de la recherche au service de la transformation des pratiques son moteur.
Les formations sont régulières. Ici, avec la société Gloreha-Idrogenet : utilisation de gants robotiques dotés de capteurs. Ghida (à droite) est kinésithérapeute et doctorante. Prendre soin des autres est son ADN, faire de la recherche au service de la transformation des pratiques son moteur.© Virginie de Galzain
Exosquelette à assistance motorisée, rameur électrostimulé, réalité virtuelle, tapis de marche connecté, robotique, kiné… : chaque activité est scientifiquement évaluée.
Exosquelette à assistance motorisée, rameur électrostimulé, réalité virtuelle, tapis de marche connecté, robotique, kiné… : chaque activité est scientifiquement évaluée. © Virginie de Galzain
L’activité régulière est d’autant plus vitale pour les personnes à mobilité réduite qu’être dans un fauteuil favorise et aggrave certaines affections et troubles.
L’activité régulière est d’autant plus vitale pour les personnes à mobilité réduite qu’être dans un fauteuil favorise et aggrave certaines affections et troubles.© Virginie de Galzain
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© Virginie de Galzain
Jérémy a fait une chute qui aurait pu le laisser paralysé. La prévention des causes évitables, l’accès à des services de santé et sociaux durables, l’accessibilité des lieux de vie et de travail pour tous sont urgents. Ira, quant à elle, est chorégraphe, danseuse et paraplégique. Son corps est douloureux à plusieurs endroits depuis son accident. Réparation, acceptation, résilience : elle ne lâche rien et prépare son prochain spectacle, Échelle.
Jérémy a fait une chute qui aurait pu le laisser paralysé. La prévention des causes évitables, l’accès à des services de santé et sociaux durables, l’accessibilité des lieux de vie et de travail pour tous sont urgents. Ira, quant à elle, est chorégraphe, danseuse et paraplégique. Son corps est douloureux à plusieurs endroits depuis son accident. Réparation, acceptation, résilience : elle ne lâche rien et prépare son prochain spectacle, Échelle.© Virginie de Galzain
Sarah (à droite) est aussi enseignante en activité physique adaptée. Dévouement, professionnalisme et complémentarité caractérisent l’équipe, tandis que bonne entente et humour génèrent un enthousiasme collectif.
Sarah (à droite) est aussi enseignante en activité physique adaptée. Dévouement, professionnalisme et complémentarité caractérisent l’équipe, tandis que bonne entente et humour génèrent un enthousiasme collectif.© Virginie de Galzain
Dorine Bourneton est la première femme en situation de handicap pilote de voltige. « On peut être cassé, brisé et se relever. Avec Station Debout, je me relève au sens propre dans un exosquelette. Je retrouve la sensation d’autonomie. L’espoir est tout ce que je souhaite retenir ! »
Dorine Bourneton est la première femme en situation de handicap pilote de voltige. « On peut être cassé, brisé et se relever. Avec Station Debout, je me relève au sens propre dans un exosquelette. Je retrouve la sensation d’autonomie. L’espoir est tout ce que je souhaite retenir ! »© Virginie de Galzain

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